Із листа мами хлопчика:
"Допоможіть хлопчику жити повноцінно, для нього важливий кожен сантиметр! Заздалегідь величезне спасибі за небайдужість до чужого нещастя, здоров'я Вам і Вашим близьким людям, це справді найголовніше в житті! Коли я народила Сашеньку, вже на першому його році життя я помітила, що дитина відстає в рості. Очевидно, що я побігла до лікарів, але до 5 років вони не ставили ніякого діагнозу, говорили, що це конституціональна затримка росту, оскільки я сама невисока.
Щороку я ходила до лікарів і набридала, кажучи їм: "Ну точно щось не так", бо мій син уже до 3 років сильно відрізнявся від однолітків. Тоді один лікар нам призначив аналіз на гормональне обстеження, і ось тут все почалося… аналізи, інсуліноподібний фактор росту знижений, на підставі його було обстеження в лікарні на стаціонарі і проби з клофеліном, всю ніч брали аналіз крові на викид гормону росту, оскільки він виробляється вночі. Результати показали: свій гормон росту не виробляється. Олександрові встановили діагноз "гіпофізарний нанізм", він вимагає довічної терапії гормоном росту з контролем роботи щитовидної залози. І про це я дізналася, будучи вагітною на 6 місяці другою дитиною.
Це рідкісне захворювання, і таких діток держава зобов'язана забезпечувати штучним гормоном росту. Окрім того, що нам видавали неякісний препарат, та ще й з перервами в лікуванні (чого ні в якому разі не можна допускати), ми на ньому не росли. До того ж цей препарат підвищив цукор у крові. Якщо приймати "Зомактон", і зростання стабільно є, і всі аналізи в нормі, але купувати якісний препарат самостійно немає коштів. А час іде, лікувати дитину потрібно зараз, щоб змінити остаточний зріст малюка, адже в Сашка не лише низький зріст, а й внутрішні органи зменшені в розмірах, а це впливає на роботу всього організму.
Я також писала заявки в ДЕЦ про реєстрацію неефективності і побічні дії препарату, який давали по державній програмі, але ситуацію це не змінює, адже є довідки від лікаря, де вказана динаміка росту на препаратах, а також висновок, де зазначено підбір препаратів з урахуванням ростової прибавки, аналізи та інше, тому необхідно якісний препарат.
Ми вже 2 роки на лікуванні, коштів на лікування не вистачає, а доза препарату зростає з віком. Зараз на місяць необхідно 7 ампул "Зомактону" (1 ампула коштує майже 3 000 грн), з часом ця цифра збільшуватиметься, поки зони росту не закриються. Це визначається за допомогою рентгену руки, який роблять щороку. Після цього дитину переводять на мінімальну, але довічну дозу препарату для підтримання росту. Орім застосування гормону росту (це щоденні підшкірні ін'єкції перед сном) є ще таблетки, гормональні аналізи і на все це потрібні кошти. З лікуванням ми ростемо 8-10 см на рік, без лікування – 3 см.
У нас є шанс змінити майбутнє сина, але без допомоги людей вилікувати таку дитину нереально! Час іде, лікуватися потрібно кожен день, і час, аби підрости, є лише до закриття зон росту. Тому я молю про допомогу!".
Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Сашка. Переглянути попередній проект Ви можете за посиланням.
ПІБ: Смітюх Олександр Олексійович, 20.12.2009 р.
Місто: Київ
Діагноз: гіпофізарний нанізм
