Андрій і Наталя Мотенко з міста Каховка Херсонської області змушені закликати тисячі людей долучитись до порятунку їхньої донечки, у якої виявили діагноз СМА1.

«03 липня 2020 року у нас народилася наша довгоочікувана донечка Аделіна! Через місяць донечка почала слабшати на наших очах та після довгого місяця клінічних досліджень ми отримали страшний вирок- діагноз Спінальна м’язова атрофія (СМА) 1 типу. Це  найнебезпечніший тип СМА, який забирає життя діточок у ранньому віці, до двох років», – розповідає мама дівчинки.               

СМА- це рідкісне генетичне нервово-м’язове захворювання, що вражає мотонейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м’язової слабкості. Захворювання носить агресивно-прогресуючий характер, слабкість починається з м’язів шиї, ніг і всього тіла і з розвитком захворювання доходить до м’язів, що відповідають за ковтання і дихання. Зрештою дитина просто втрачає можливість зробити подих.

Ще кілька років тому такий діагноз був смертельним, батькам доводилось лише змиритись, проте нещодавно науковці зробили прорив і створили дієві ліки, лише одне введення препарату і понад 90% дітей зі СМА повністю відновлюються, навіть ті, хто змушений був дихати вже за допомогою апаратів, відновлює здатність самостійного дихання.

Ін’єкція Zolgensma- інноваційний генетичний препарат, але щоб його отримати потрібно сплатити 2 300 000 доларів США.

«Сума є непосильною для  будь- якої сім’ї! Це найдорожчі ліки у світі і ми розуміємо, що тільки спільними зусиллями можливо зібрати таку величезну суму! Адже життя людини, життя нашої Адель,- безцінне! Якщо є бодай один єдиний шанс на порятунок, ми не можемо його втратити! Ми не можемо гаяти часу! Укол вкрай важливо зробити якомога раніше, поки ще дитинка самостійно їсть та дихає», – розповідають рідні Аделіни.

Про діагноз доньки, яка народилася у липні батьки Аделінки дізнались у жовтні 2020 року і одразу почали збір коштів. Він йде вкрай повільно, але якщо про дитину дізнаються якомога більше людей і кожен зробить мінімальний внесок, її життя буде врятовано.

«Ми благаємо про будь-яку посильну фінансову підтримку та допомогу! Ми звертаємося з проханням про поширення інформації про маленьку Адель! Не будьте байдужими! Розкажіть про Адель своїм партнерам, колегам, родині, друзям та знайомим… Ми віримо, що в Україні дуже багато чуйних і небайдужих сердець! Завдяки вам маленька людина буде жити!» – впевнені Андрій і Наталя Мотенко.

Реквізити для допомоги:

ВЕЛИКА КІЛЬКІСТЬ ОДНОЧАСНИХ ПЕРЕКАЗІВ МОЖЕ БЛОКУВАТИ РОБОТУ БАНКІВСЬКИХ СИСТЕМ, СПРОБУЙТЕ ПЕРЕКАЗАТИ КОШТИ ПІЗНІШЕ, АБО ЗРОБІТЬ ПЕРЕКАЗ НА ІНШУ КАРТКУ. 

monoBank Мотенко Наталя Олександрівна
5375414124626226
UA063220010000026208311055228
ИНН 3063300363

Приватбанк Мотенко Андрій Ігорович
5168755434211948
UA713052990000026209693203290
ИНН 2941801112

Приватбанк Мотенко Наталья Александровна
5168742732624394

Більше інформації і реквізитів: https://www.instagram.com/save_adel/