Мама Сутик Даніілка розповідає, що син народився цілком здоровою дитиною, але у десять місяців батьки побачили, що у сина з’явились тонусні порушення.
«Тоді нам поставили діагноз на підставі результатів аналізів-Мітохондріальна дисфункція і синдром тонусних порушень. Час минав, син ходив уздовж стінки і з підтримкою. В 1,10 він перехворів на вітрянку і м’язовий корсет став “здуватися”. Нескінченні БАДи, реабілітації, басейн ще більше підтримували стан сина. В 2,5 року нам запропонували здати на СМА. Генетично діагноз не підтвердився», – додає жінка.
Симптоми Дані і справді дуже схожі на ті, які мають діти-«смайлики»: він самостійно не стоїть, не ходить, підняти ручкою може тільки 20 мл рідини з пластмасового стаканчику. В 7 років хлопчик важить 13 кг і зростом трошки вище метра. До того ж дитина вимушена бути на спеціалізованому харчуванні.
“Всі ці роки також нескінченно займаємося ЛФК, масаж, біодобавки, реабілітації в лікарні, коляться йому препарати, – але результати не тішать. Тільки посилюються деформації…», – розповідає мама хлопчика.
Без точного діагнозу підібрати дієве лікування для дитини, чи хоча б те, яке спинить прогрес хвороби, неможливо. А дослідження, які були проведені в Україні і Європи не дали можливості встановити діагнозу. Зараз лікарі дізнались, про ще одну рідкісну мутацію СМА і припускають, що Даня може мати саме її, тому раніше і не могли її виявити.
«В наших лабораторіях ми не змогли з’ясувати причину м’язової атрофії у синочка, є можливість здати розширений аналіз в США, вартість якого 54 тисячі гривень. Ми всі знаємо, наскільки важливо правильно поставити діагноз, і від цього залежить життя дитини. Це вже у мене крик душі, і остання можливість допомогти моєму сину дізнатись точний діагноз, і шукати можливості його лікування. Я вас дуже прошу, будь ласка, допоможіть зібрати суму на проведення аналізів в Америці», – просить мама хлопчика.
Реквізити для допомоги:
Карта ПриватБанка
4149 4390 0790 5718
СУТИК ВІКТОРІЯ МИКОЛАЇВНА
