400 тисяч доларів – ціна життя Наді з Бахмута

Понад 10 років, більшу половину свого життя, Надійка бореться з нейрофіброматозом 1 типу. Пухлини уразили голову, шию, живіт, руки і ноги дівчинки. Одна з пухлин вже здавила легеню і загрожує життю. Порятунком можуть стати дороговартісні ліки.

«Спочатку пухлинка зовсім була маленька і була лише плямка, вона була непомітна. А згодом вона почала все більше і більше рости. Пішло і на спину і шию», – розповідає дівчина.

Величезні пухлини не дають навіть одягтись, як хочеться. «Мені не подобається моє тіло. Дуже складно підібрати одяг», – каже Надя.

«Вона до 5 років була цілком здорова, але у 5 років я помітила на руці, на шиї, на спині маленькі пухлинки. І коли нам сказали діагноз, це був шок», – розповідає мама дівчини Оксана.

В Національному інституті раку оперувати лікарі не ризикнули. А нещодавно жінка дізналася про нові німецькі ліки, які спиняють ріст пухлин і розсмоктують їх. Столичні лікарі одразу призначили їх дівчинці. «Ліки блокують певну групу генів, які хаотично дозволяють цим нейрофібромам розростатися, і таким чином ці утворення зменшуються в об’ємі», – пояснює нейрохірург Антон Шкіряк.

Зазвичай такі пухлини видаляють, але випадок Наді – неоперабельний. «Пухлина вже здавила легеню у неї і вже почала на життєвоважливі органи розповсюджуватися, і вона вже становить загрозу життю. Нам вже сказали, що на операції, за анастезії вже не можна буде ввести трубку, бо на шиї пухлина заважає», – пояснює мама дівчини.

Лікарі кажуть,  ця хвороба трапляється в середньому раз на 7-8 тисяч людей, часто прогресує дуже швидко, але тривалий час може не проявлятися.

«Поява кавових плям на тілі, або наявність невеликих шкіряних утворів на тілі мають бути певним дзвіночком для батьків, для того щоб вони обстежили своїх дітей у нейрохірурга і зрозуміли, чи справді це нейрофіброматоз чи ні», – радить лікар.