Життя Рустама проходить у щоденній боротьбі з болем, інфекцією, важкими ускладненнями захворювання. 19-річний юнак має бульозний епідермоліз – одне з найважчих генетичних захворювань шкіри та слизових оболонок, під час якого через відсутність з’єднувального білка відбувається легке відшарування з утворенням пухирів та ран. Тож дуже чутливу шкіру таких людей порівнюють з «крилами метелика».
У хлопця пошкоджено 70% шкіри: зрощуються пальчики й по тілу видно, що є ранки. До всього ж є рани не лише ззовні, але і на внутрішніх органах.
«Якщо по тілу ми бачимо їх, якось змазуємо і зм’якшуємо, то всередині, хоч і приймаємо ліки, але не завжди можна це все побачити правильно. Дитині дуже важко ковтати», – розповідає мама Рустама.
Юнак не може займатися спортом, кататися на велосипеді та просто гуляти з друзями.
«Моя шкіра дуже тонка і від будь-якого падіння, торкання, тертя, вона відшаровується з утворенням пухирів, які дуже довго заживають. Рани по всьому тілі, виглядають, як опіки другого ступеня. Це величезний щоденний біль! Сонце, їжа, купання… – біль», – розповідає про своє життя юнака.
Вилікувати таке захворювання поки неможливо, але є спеціальний догляд, завдяки якому юнак може жити і боротись далі. «На всі ці пов’язки, мазі, харчування – витрачається величезна кількість грошей. Без цих медикаментів моє тіло просто гниє», – додає Рустам.
Хвороба посприяла до всього руйнуванню зубів юнака і нещодавно лікарі були змушені видалити йому всі зуби.
«Зараз я не можу їсти нормальну тверду їжу та доводиться їсти все перетерте. Стоматологи зазвичай не беруться надавати допомогу через ризик завдати ще більшої шкоди. Але є приватна клініка, яка погодилась пролікувати мої зуби та поставити мені імпланти. Але лікування коштує 120 тисяч грн і для моєї сім’ї – це дуже велика сума. Прошу Вас допомогти мені! Сподіваюсь на допомогу усіх небайдужих людей. Бажаю всім здоров’я та щасливих посмішок» – каже Рустам.
Реквізити для допомоги:
ПриватБанк 4149 4393 1346 4301
ТИМОШЕНКО РУСТАМ РОМАНОВИЧ
