Сім років тому Дарина і Едуард Сахно з Таврійська створили сім’ю. Дуже хотіли дітей. Нарешті в червні цього року доля подарувала їм двійню: хлопчика і дівчинку. Батьки не могли не нарадуватися. Назарчик і Марійка стали сенсом їхнього життя. І раптом через місяць світ перевернувся: після довгих досліджень Марійці поставили страшний діагноз.

– Ми поїхали в Херсон до педіатра на огляд, – розповідає Дар’я Сахно. – Вона побачила, що Марійка відстає в розвитку, у дівчинки слабкі м’язи рук і ніг. Протягом двох тижнів у Херсонській обласній дитячій лікарні провели купу досліджень. Доньку перевіряли на всякі віруси та інфекції, на імунітет. Зрештою невропатолог запропонував здати аналіз ДНК на спінально-м’язову атрофію. Ми здали цей аналіз, його відправили до Києва, а нас – додому, тому що нічим нам не могли допомогти. Два тижні ми чекали результати аналізу. Виявилося, що в сьомий парі хромосом відсутня ген, який відповідає за моторику. Тобто, м’язи поступово перестають працювати.

Невропатолог з Херсона поставив дівчинці діагноз: спінальної-м’язова атрофія першого типу. Це важке захворювання, в результаті якого діти не доживають до двох років. Спочатку відмовляють ручки і ніжки, потім шия, дихальна і травна системи.

– У нас в Україні немає ліків від цієї хвороби, і таких діток не лікують, – продовжує Дарина. – Це дуже рідкісне захворювання. Невропатолог сказав, що це перший випадок за його 32-річну практику.

Подружжю самим довелося шукати в інтернеті інформацію про лікування такої хвороби. Зв’язувалися з батьками, у яких такі діти. Дізналися, що потрібні ліки є за кордоном. Це препарат Spinraza, один укол якого коштує 125 тисяч доларів. Він не виліковує, але підтримує дитину. Його можна придбати в Польщі. А для повного лікування необхідний швейцарський препарат Zolgensma, вартість якого 2234031 $ – майже 70 мільйонів гривень. Після цього уколу дитина починає одужувати.

Звичайно, для середньостатистичної сім’ї така сума непідйомна. Однак батьки дівчинки не впадають у відчай. Вони вже почали збір грошей, зв’язалися з благодійним фондом.

Дарина і Едуард Сахно звертаються з гарячою проханням до всіх небайдужих людей: допоможіть врятувати дитину! Будь-яка сума, перерахована вами, наближатиме час лікування двомісячної дівчинки. А Господь подякує вам за доброту.

Вся інформація про те, як допомогти Марійці, за посиланням.