30 листопада 2020 року у родини Свічинських з’явився малюк Дмитро, який подарував їм неймовірну втіху, та за півтори місяці від народження їм довелося вперше занепокоїтись за його здоров’я.
«В сина майже одномоментно зник тонус м‘язів, він не міг поворушити ногами, руками та головою. Невролог після обстеження поставив діагноз СМА під питанням. Результат генетичного дослідження підтвердили – СМА 1 типу, найагресивніший тип захворювання, діти з таким діагнозом не доживають до 2 років», – розповідає батько хлопчика.
Та такому розвитку захворювання можна зарадити. В США кілька років тому розробили унікальний і поки єдиний у світі препарат, лише єдине введення якого виправляє поломку гена і діти починають розвиватись і дорослішати як інші. Препарат потрібно ввести якомого швидше, щоб не дати хворобі прогресувати, бо ж вона щодня забирає у дітей здатність не лише рухати м’язами, вона і зупиняє серце та дихання.
Розробники препарату не очікували, що за такі необхідні ліки батькам дітей доведеться платити самостійно, тож призначили за нього неймовірно високу ціну – понад 2 мільйони доларів.
“Чим довше дитина не отримує лікування, тим більше клітин мотонейронів, які відповідають за тонус м‘язів та рухи, відмирає в спинному мозку. Ці клітини не відновлюються, а тому ефективність дії препарату суттєво знижується», – розповідає батько хлопчика.
Саме тому батьки оголосили збір коштів для малюка, адже самостійно для української родини таку суму не зібрати і за роки. Зусилля були не марними, лише за перший місяць родині вдалося зібрати вже понад 30% із потрібної суми. Тож є шанси за найближчі час зібрати і решту, але потрібна допомога кожної людини бодай невеликою сумою.
До порятунку Дмитрика долучаються як знаменитості та іноземці, так і прості українці. Кожен може вплинути на збір, адже в Україні вже є приклади успішних зборів таких неймовірно великих коштів для малюків зі СМА і отримання ними необхідного лікування.
Реквізити для допомоги:
Приватбанк Свічинська Марія
5168 7451 0303 4838
Приватбанк Свічинський Віталій
5168 7450 2036 8665
4731 2196 1506 2795
Більше інформації і реквізитів https://www.facebook.com/save.dmytro/