Зараз кожен грам ваги у крихітки забирає в неї шанс на одужання.
Неосяжна для багатьох українців сума у понад 60 мільйонів гривень потрібна на лікування Соні, але для великої кількості людей її до снаги зібрати. Українці вже неодноразово доводили це у зборах для інших дітей із діагнозом СМА.
Соня стала однією з маленьких українців, яким діагностували спинально-м’язеву атрофію. Їй тоді було вже рік і три місяці. Це стало справжнім шоком для родини. Адже вони не могли і подумати, що слабкість м’язів крихітки – це симптоми страшної хвороби.
«До 6 місяця життя вона росла без моторних запізнень розвитку, але в 7 місяців вона не сиділа сама, а у 8 – у неї зникла опора в ніжках. Ми почали звертатись по спеціалістах і шукати у чому проблема. Але лікарі пов’язували це із трохи передчасним народженням. У 10 місяців нас направили на електронейроміографію, де діагноз повстав під питанням, але на генетичний аналіз нас так і не направляли, а ми взагалі не розуміли з чим маємо справу. Що таке СМА», – пригадує мама.
Щоб виправити слабкість, дитину скеровували на спеціальні реабілітації, проте вони були марними, тоді лікарі почали призначати додаткові обстеження.
Змиритись із таким діагнозом родина не могла, вони вивчили всі можливі методи лікування і дізнавшись, що у Польщі можна отримати пожиттєву терапію для дитини безкоштовно, щоб зменшити вплив хвороби, вони вирушили туди.
На оформлення всіх документів знадобились майже два місяці, а після цього почалося лікування. Кілька ін’єкцій зробили свою справу, м’язи дівчинки почали міцнішати – вона сидить і повзає. Тепер батьки трошки виграли часу, щоб почати збирання на лікування, яке остаточно позбавить дитину такої небезпечної хвороби.
Соні показаний укол Zolgensma – це найдорожче в світі лікування. Його вартість понад 2 мільйони доларів, а все тому, що єдине введення препарату повністю зупиняє хворобу. Але вколоти препарат потрібно якомога раніше, щоб у дитини зостався ще потенціал на відновлення.
Реквізити для допомоги:
ПриватБанк (гривня)
4149 4993 8919 1253 Коваль Анна Миколаївна (мама)
Monobank (гривня)
5375 4141 0450 3296 Коваль Анна Миколаївна (мама)
Долари
IBAN UA103052990000026206904579906
PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOVO STR., KYIV,
01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
KOVAL ANNA
Євро
IBAN UA723052990000026208904579692
PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOVO STR., KYIV,
01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
KOVAL ANNA