Мама просить небайдужих людей допомогти зібрати кошти.
Три роки тому, коли Голіянт Кирило навчався в першому класі, родина помітила, що йому важко тримати ручку, вона постійно випадала. Тоді хлопчик почав писати лівою рукою, але через деякий час і ліва рука відмовилася писати.
Батьки і лікарі майже рік витратили на пошук причини такого явища. І лише київські лікарі приголомшили діагнозом – торсійна дистонія, локальна форма – це рідкісне генетичне захворювання нервової системи, яке викликає розвиток функціональних порушень, що обмежують рухові можливості та змушують людину страждати через постійні зсудомлення м’язів.
«Останні три місяці хвороба з шаленною швидкістю прогресує. Все тіло повністю в судомах… Кирило не може вже повноцінно існувати, без моєї допомоги дитина не може ні поїсти, ні вийти на вулицю на прогулянку. Кожного дня моя кровинка просить допомоги у мене і постійно ставить одне й те саме запитання: “Мамо, чому саме зі мною таке сталося, коли закінчиться біль, тому що я вже не можу витримати”… А я допомогти не можу, і навіть не знаю, що пояснити дитині, за що йому такі муки…Тільки намагаюся заспокоїти, але відвертаю погляд від сина, щоб він не бачив страх і відчай в моїх очах…», – розповідає мама хлопчика.
Проте таке захворювання не є невиліковним, його можна приборкати за допомогою вживлення нейростимулятора для глибокої стимуляції мозку (Deep Brain Stimulation).
«Лікування дороговартісне – майже мільйон гривень потрібно, стільки коштує повноцінне життя моєї дитини. Процедура імплантації відбувається один раз, потім треба заміняти лише генератор (батарейку). Термін служби такого генератора – від трьох до дев’яти років. На жаль, в нас часу дуже мало, хвороба дуже прогресує, з кожним днем. Навіть не знаю звідки беруться сили у сина терпіти біль… 30 000 доларів зібрати за місяць для нашої родити просто не можливо. Я впевнена, що в світі є добрі та чуйні люди, які допоможуть», – каже мама Кирилка.
Реквізити для допомоги
ПриватБанк
5168 7427 2644 8271 Голіянт Катерина