Страшний діагноз пожиттєвий, але стан хворих можна суттєво покращити.

Діти родини Уманців потребують допомоги. У них важка хвороба, котру батьки та медики помітили не одразу.

Що з їхнім сином щось не так, Уманціви запідозрили, коли він почав ходити – хлопчик хитався, наче качечка, а невдовзі взагалі ледве вставав з крісла. Вердикт лікарів приголомшив: спинальна м'язова атрофія з тяжкими руховими порушеннями. І хвороба невпинно прогресує. "До повної паралізації", – каже мати Ольга Уманців. Тим часом жінка завагітніла знову, але лікарі заспокоювали, що мала народитися дівчинка, а на цю недугу нібито страждають тільки хлопчики. Але не минулося – Тамара все ніяк не починала ходити, а потім батьки побачили страшне. "В нас різні здогадки були: може, вдарилася, може, боїться і не хоче ходити. Але коли вона почала підійматися… Як Максим підійматися", – переживає мама дітей.

Максиму вже 15, Тамарі 13. Майже все їхнє життя проходить у спеціалізованому санаторії. Із ними працюють невропатологи, масажисти, реабілітологи, психологи. Хлопець тримається – з підтримкою сторонніх намагається ходити бодай кімнатою. А от дівчинка геть занепала духом. "Тамара відмовилася ходити. Відмовилася від страху, що падала", – каже Ольга Уманців. Батьки дізналися, що хвороба генетична і невиліковна, але стан дочки та сина можна полегшити – у світі є препарат, але його вартість для родини, що живе в маленькому гірському селі, просто космічна: 100 тисяч доларів за одну ін'єкцію. "Ізраїль нам надіслав запрошення на діагностику, обстеження. Попередили, що однією ін’єкцією не обійдеться", – каже мама.



Медики кажуть, що надія на цей препарат небезпідставна – він справді допомагає відновлювати функції м’язів. "Розробки останніх десятиліть дають дуже багато надій для таких пацієнтів. Серед тих клінічних досліджень є препарат, який першим вийшов, який вже застосовується у світі. Але це дуже дороговартісна терапія", – пояснила завідувач генетичної лабораторії львівського Інституту спадкової патології Галина Макух.

Хворі дітки раніше боялися свого безпорадного майбутнього, але тепер готові боротись, адже найбільше бояться бути своїм батькам тягарем. "Якщо не буде допомоги, мені далі ще важче буде. А моєї сестри може далі вже й не буде", – каже Максим. "Тепер я готова боротися, щоб стати здоровішою. Щоб моя мама не плакала через мене, щоб висипалась", – каже Тамара.

Рідні, друзі, односельці наскладали, скільки могли, але цього замало. Тепер уся надія родини на небайдужих людей з усієї країни. Відгукнутися на проблему сім’ї Уманців можна переказом пожертв на картку Приватбанку 4149 4391 0427 9124. Отримувачем буде мама дітей Ольга Уманців.



‡агрузка...