Дитині потрібно ввести препарат, який зупинить прогресування її хвороби.

Кожне дитяче життя безцінне, але у випадку Катюші суму все ж можна назвати і вона невимовно велика – понад 60 мільйонів гривень. Саме стільки коштує лікування, яке зупинить її хворобу.

Катруся народилася абсолютно здоровою дівчинкою, і на третій день ми вже всі разом були дома. Це були найкращі дні нашого життя! Однак на другому місяці ми помітили, що Катя погано тримає голівку, поїхали на прийом до педіатра, але там сказали, що все добре і це просто через вагу, вона пухленька. Та в три місяці ми поїхали до лікарні до Дніпра. Нас госпіталізували у відділення патології для новонароджених та призначили ЛФК і масаж. Також здали та чекали результата з США генетичні тести, та після довгих обстежень нам поставили жахливий діагноз: спінально-м’язова атрофія (СМА) 1 типу, – розповідає тато дівчинки.

Українцям останнім часом все частіше не сходить із язиків такий діагноз у малюків. А все тому, що не так давно від цієї смертельної хвороби, яка забирає дітей до 2 років, винайшли ліки. У батьків з’явився шанс на порятунок своїх малюків, і все частіше ведуться збори коштів на лікування, яке заміщує зламаний ген у дітей і зупиняє атрофування м’язів, яке і призводить до смертельних наслідків. Оскільки таке лікування єдине в світі, і до того ж потребує єдиного введення, на відміну від інших препаратів для лікування СМА, воно має неймовірно велику ціну – понад 2 мільйони доларів.

Батьки Каті довго не наважувались навіть почати збір такої суми, але навесні дівчинка потрапила до реанімації і батьки вирішили, що не можуть без бою відпустити доньку. Тож разом із боротьбою за життя дитини, почали просити людей допомогти їй зібрати кошти на лікування.

25 березня 2021 року ми потрапили до лікарні з запаленням легенів, реанімація… Світ поділився на до і після. Ми пробули в реанімації 4 довгих місяці, де нам і поставили трахеостому. Та приклавши максимальних зусиль нам вдалося придбати аппарат ШВЛ завдяки добрим людям! Згодом після отриманих навичок реаніматолога, Катюша приїхала до дому, – розповідає тато крихітки.

І от вже який місяць триває збирання коштів, але за досвідом всіх сімей із дітьми зі СМА, саме на початку він триває дуже повільно. Але у Катюші немає часу на довге «розкачування», адже їй вже виповнилося 15 місяців. А необхідний препарат потрібно ввести до дворічного віку крихітки. Тож на збирання колосальної суми є лише лічені місяці.

До того ж життя дитини щодня під загрозою, спеціальні процедури допомагають їй дихати. Потрібна пильна увага, адже у вересні життя дитини вже ледь не обірвалось.

Катюша захлинуася в трахеостомі. Я звернула увагу на пульсоксиметр, кисень спочатку був 91, і я подумала, що можливо прилад трохи зрушив. Моментально на моїх очах, донечка почала синіти. Я одразу почала сонувати Катю, підключила апарат НІВЛ, але результату це не принесло, кисень показував жахливі цифри, всього 21… донька синіла і почала закочувати очі. Я почала робити їй штучне дихання, дихала і в рот, і в носик, і зі страху почала трохи трясти її. Потім дочка затихла на частки секунди, це найдовші секунди в моєму житті, мені здалося, що все… Я не змогла врятувати мою маленьку дівчинку. Як раптом Катюша почала дихати, –  розповідає мама дівчинки.

Родина благає допомогти зібрати необхідну суму на порятунок дівчинки і просить хоча б невеличкими сумами зробити переказ. Якщо таких людей буде тисячі, чи навіть мільйони – збір для дівчинки буде закритий.

Для нас, батьків, це рік і 3 місяці щастя, але й водночас – час сліз, болю та розпачу. Ми щиро віримо, що у наше життя повернуться посмішки та радість, але це стане можливим лише завдяки мільйонам добрих людей, які допоможуть врятувати нашу донечку від СМА. Сьогодні ми просимо вас пожертвувати для неї символічну суму. Будь ласка, підтримайте нашу дитину, яка дуже хоче жити, – просить батьки дитини.

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк

5168742232376008

4149 4991 5149 0784 

Засуха Сергей (тато)

Або

4149 4991 4312 5597

Засуха Марина (мама)

4441 1144 6313 3387 – Моно