Родина мусить зібрати шалену суму у понад 60 мільйонів гривень на його лікування.

Жодна родина не може підготуватись до раптової хвороби своїх малюків і вже точно не буде готовим до того, що ця хвороба має всі шанси забрати у дитини життя. Так сталось і у сім’ї маленького буковинця Владиславчика Камінного із Вашківців, коли вони дізнались, що їхній син має важку генетичну хворобу – СМА.

«25 лютого 2021 року на світ з‘явився наш єдиний, дуже бажаний і довгоочікуваний синочок Владиславчик. До 6 місяців він ріс і розвивався як звичайна здорова дитинка. Але тоді почали з‘являтись тривожні дзвіночки один за одним. Владиславчик ніяк не починав сідати, була відсутня опора в ніжках, від активних вправ дуже швидко стомлювався. Постійні масажі та вправи зовсім не приносили бажаних результатів. Потім у Владиславчика з’явився тремор ручок», – розповідає мама малюка.

Тож родина почала звертатись до спеціалістів, щоб з’ясувати, що відбувається із малюком. Серце завмерло в очікуванні, коли лікарі порадили здати генетичні аналізи і до моменту, поки повернувся результат. 24 листопада 2021 року у Владика підтвердився діагноз: спінальна м’язова атрофія (СМА) 2 типу.

Назва хвороби говорить сама за себе, у таких діток атрофуються м’язи, бо до них не надходить сигнал від мозку рухатись. Цей сигнал переносить білок, якого у таких дітей стає все менше і менше, бо зламаний ген його не виробляє. Раніше такі діти були приречені, адже могли досягати певного віку, коли все розуміли, але їхнє тіло зовсім було знерухомлене. Зрештою такі дітки переставали самостійно дихати, хвороба забирала їхнє життя.

Науковці кілька років тому створили препарат, який потрібно вводити дітям пожиттєво курсами, щоб компенсувати брак білку. Таке лікування на все життя людини коштує десятки мільйонів доларів. Та науковці не зупинялись і зрештою розробили препарат, який лише за одне єдине введення, заміняє зламаний ген і потрібний білок починає вироблятись в організмі дитини в потрібних кількостях. І дитина у випадку вчасного лікування, отримує цілком повноцінне майбутнє. Оскільки цей препарат не потрібно купувати кожен рік все життя і він більш дієвий, йому призначили ціну, в порівняння із попереднім препаратом, значно меншу – лише 2 мільйони доларів. Але розробники не підозрювали, що батькам хворих дітей на СМА доведеться цю суму збирати самостійно, бо бюджети не кожної держави можуть його осилити.

Такий збір почала і родина Владика. Щойно почули, що у сина підтвердили діагноз, звернулись до небайдужих людей по допомогу, щоб зібрати колосальну суму на препарат. Віру в те, що їм це вдасться підсилює досвід інших маленьких українців зі СМА, яким один за одним вже понад рік допомагають збирати 2 мільйони доларів на введення рятівного препарату.

У батьків Владиславчика вже є перший успіх – менше ніж за три тижні їм вдалося зібрати перший мільйон гривень і це ще більше вселяє надію, що для сина встигнуть зібрати всю необхідну суму вчасно. Адже укол, який врятує можна вводити лише до того часу поки малюку не виповниться два роки, або ж він не стане важчим ніж 13 кілограмів. А Владику вже виповнилося 9 місяців.

Батьки хлопчика із острахом благають кожного доєднатись до збору коштів, бо зібрати суму потрібно якнайшвидше, оскільки хвороба прогресує… «Ми сподіваємось на усіх добрих людей, які зможуть нам допомогти врятувати життя нашого синочка», – каже мама Владиславчика.

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк 5168 7451 1534 7285 Камінний Вадим Петрович

5168 7574 3063 6623 (mastercard) Андрюк Віка Георгіївна

‌Monobank 4441 1144 1368 2111 Андрюк Віка Георгіївна