Дитина має шанс здолати генетичне захворювання.

Життя кожної новонародженої дитини безцінне, але так сталося, що за життя крихітної Дани Прадунець лікарі вимушені назвати цілком реальну і дуже велику суму коштів – понад 2 мільйони доларів. Саме стільки коштує укол, який потрібно зробити дівчинці, щоб підступна хвороба не забрала в неї здатність дихати і битися її сердечку.

Дівчинка з’явилась на світ у січні цього року, і щастю родини не було меж. Та за два місяці батьки занепокоїлись через її здоров’я – крихітка не міцнішала, а навпаки – тіло все менше слухалось її. Спроби покращити ситуацією курсами реабілітації не давали результатів, а за місяць всі дізнались, чому так.

«На огляді у педіатра 07.04.21 нам поставили підозра на СМА. У нас пішла земля під ногами. Я була в ступорі, я не пам’ятаю як виходила з кабінету, в мене тремтіли руки, підкошувалися ноги, я не хотіла вірити, що моїй доні випали такі страждання. Ми мали надію та молилися, що все це не з нами, що лікар помилився. 22.06.21 прийшов аналіз з підтвердженням, що у Дани СМА 1 типу», – розповідає мама дівчинки.

Про діагноз спінально-м’язова атрофія (СМА) редакція ТСН.ua розповідала неодноразово. Хвороба має кілька типів, але найбільш несприятлива форма – СМА1. Вона проявляється у дітей в кількамісячному віці і швидко прогресує. Немовлята відчувають нестачу моторного розвитку, мають труднощі з диханням, тож стають залежними від ШВЛ, виникають труднощі з ссанням і ковтанням, годування стає можливим лише через зонд і за спеціальною суворою дієтою, стає повністю відсутнім контроль ніг, голови… Зрештою всі групи м’язів припиняють функціонувати разом із серцевим.

Ще кілька років тому діагноз СМА був вироком, жодного варіанту лікування не існувало, але медицина не стоїть на місці, і вже зареєстровано кілька препаратів, які дають дітям надію на порятунок. Більшість із них потрібно вживати пожиттєво, та є один, який лише за одне введення повністю нівелює збій гену, який викликає хворобу. Саме через те, що препарат потрібно застосовувати єдиноразово, його виробники встановили для нього ціну, яка в порівнянні із пожиттєвим застосуванням інших ліків, справді є значно меншою, але і попри це – вона захмарна – понад 2 мільйони доларів.

Про це лікування відомо і батькам Дани, тож вони не полишають надію на порятунок своєї донечки.

«Зараз Данусі 6 місяців, і вже помітно, як вона слабне… Ввести ін’єкцію потрібно до двох років, це одноразова процедура. Нам клініка в Америці виставила рахунок в 2 050 000$. Для нашої сім’ї – це колосальна сума. Нас одразу почали підтримувати родичі, друзі та односелтчани. Та наша сім’я, яка живе в звичайному смт, не може назбирати такі гроші. Ми звертаємося до кожного з вас за допомогою нашій донечці Дані Прадунець. Найцінніше, що може бути в житті – діти, і найжахливіше, коли вони раптом потрапляють в біду. Діти не повинні гинути, якщо ліки існує», – переконана мама Дани.

Реквізити для пожертви:

ПриватБанк

5168 7554 6420 5356 грн

4149 4991 5665 7031 USD

4149 4991 5665 7049 EUR

5168 7574 2867 1558 RU

Прадунець Ірина Ігорівна

АБО

Монобанк 4441114411501180

Прадунець Ірина Ігорівна

Більше інформації і реквізитів https://www.facebook.com/help.dana.sma1/photos