7-річна Настя через СМА2 втрачає здатність ходити, родина просить про допомогу в лікуванні

Настуся Мандзюк з’явилась на світ цілком здоровою дитиною 7 років тому, і родина навіть не могла уявити, яку жахливу звістку повідомлять їй лікарі за два роки.

«Коли народилася наша Настуня, навіть не було підозри, що у тілі маленької усміхненої дівчинки закладена генами така підступна хвороба – Спінальна м’язова атрофія, скорочено СМА», — розповідає мама дівчинки.

Існує кілька форм СМА. Найважчою є форма — СМА1 (хвороба Вердніга-Хоффмана) — малюки із таким недугом часто не доживають і до двох років, адже за такої хвороби у дітей атрофуються всі м’язи, серед яких і грудний, тож немовлята задихаються. СМА2, яке діагностовоно і у Настюші, має дещо легший перебіг. У таких дітей хвороба зазвичай проявляється між 6 та 18 місяцями життя. Дитина на все своє життя прикута до інвалідного візка. До того ж, мозок – не м’яз, тож інтелект за цієї хвороби не порушений. Дитина бачить і розуміє, як у неї відмовляють одна за одною всі системи організму: ноги, руки, дихання.

«З двох років недуга в нашої донечки почало конкретно прогресувати. Тоді на той час ще ніяких ліків не було, лікарі просто змовчували, розводили руками, дехто навіть казав: “Ви знаєте наслідки, такі діти довго не живуть”. . . Ще недавно Настя могла сама зводитись на ніжки, трішки ходити, зараз ці навички повністю зникли. Вона лише може ходити на колінцях», — з болем розповідає мама дівчинки.

Багато хто в нашій країні вже чув про найдорожчі в світі ліки від СМА, які коштують понад 2 мільйони доларів, але такі ліки дієві лише у разі, коли діти не досягнули дворічного віку, або ж ваги не більше 13 кілограмів. Насті вже 7 років, тож таке лікування не для неї, але в її випадку існує інший препарат, який з’явився не так давно. Він значно дешевший, але і його вартість непосильна для багатьох сімей у світі. Деякі країни мають можливість закупити такі препарати за державні кошти, але в Україні це поки неможливо. Тож родина Насті наважилась розпочати збір на закупівлю препарату самостійно.

«Вже багато українських сімей змушені були виїхати на чужину , а дехто навіть не дочекався цих ліків… І моє материнське серце не може нічого не робити, переборовши себе, ми зважились та відкрили збір на лікування донечки. Звертаюсь до усіх матерів. Мабуть, немає найбільшого щастя, коли ваші дітки здорові. Тож прошу підтримайте нас! Настя вже свідома дівчинка і розуміє, що відбувається з її тілом. Не знаю, як їй буду дивитися у очі, коли вона через декілька років припинить самостійно сидіти і тримати в руках пензлик. Ці ліки є єдиним шансом на порятунок», — розповідає мама дівчинки.

Препарат лікує СМА шляхом збільшення та збереження рівнів функціонального білка SMN, брак якого власне і викликає атрофію м’язів. Його необхідно вживати за прописаною схемою, і на перший рік лікування для дівчинки потрібно одразу 31 флакон, вартість одного такого перевищує 250 тисяч гривень. Тож на весь курс потрібно понад 7 мільйонів 700 тисяч гривень.

Сума непосильна не лише для звичайної української родини, тож вони просять не залишити їх на одинці із цією хворобою.

Реквізити для збирання:

Валютні карти
RUB 4149 4993 9215 5050 Мандзюк Ілона Василівна (мама)
USD 4149 4993 9215 5667 Мандзюк Ілона Василівна (мама)
EUR 4149 4993 9215 5675 Мандзюк Ілона Василівна (мама)