Вартість такого препарату перевищує 2 мільйони доларів.
Маріанні діагностували спинальную м’язову атрофію (СМА) 2 типу – це рідкісне генетичне нервово-м’язове захворювання, що вражає рухові нейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м’язової слабкості. Захворювання носить прогресуючий характер, слабкість починається з м’язів ніг і всього тіла і з розвитком захворювання доходить до м’язів, що відповідають за ковтання і дихання, але інтелект хворих СМА абсолютно збережений.
Щоб зупинити хворобу кілька років тому генетики створили препарат, одна рятівна ін’єкція замінює відсутній ген і людина починає жити звичайним життям. Та коштує такий укол 2,3 млн доларів і його потрібно вести якомога раніше.
«Коли Маріяші було близько року ми зрозуміли, що з нею щось не так, вона не може стояти і ходити, почали звертатися до фахівців. Багато часу було втрачено, через помилкових діагнозів. Ми щойно дізналися про хворобу СМА, то почали збір коштів, бо клініка з Клівленда, США, вивчивши нашу історію нам відповіла, що вони застосовують цей препарат не за віком, а до 21 кг ваги дитини. Маріанна зараз важить 13кг», – розповідає мама дівчинки.
Зібрати таку суму без мільйонів добрих сердець нереально, саме тому родина звертається до кожного і просить хоча б невеличку суму фінансової допомоги, щоб у дитини з’явився шанс пройти потрібне лікування вчасно.
До всього ж у родину прийшла ще одна страшна новина, у мами дівчинки діагностували онкологію, тепер коштів, яких і так бракує, треба ще більше, щоб подарувати життя мамі. Щоб вона мала сили боротися і далі за життя доньки. Родина благає їм допомогти у подоланні важких діагнозів.
Реквізити для допомоги:
4149 4991 1612 5210 ПриватБанк
5457 0822 7089 5258 ПриватБанк
4441 1144 2430 9258 Monobank
Михайлова Тетяна В’ячеславівна
https://www.facebook.com/SaveMariannaSMA/