Кошти потрібно зібрати дуже швидко.

У містечку Коростень Житомирської області у січні 2021 року у родині Кучерів з’явилась довгоочікувана донечка Ілонка, а вже за пів року батьки дізнались, що можуть її втратити і зараз роблять все можливе, щоб відвоювати життя дитини у хвороби. До того ж стан дитини став критичним.

«Ілона народилася здоровою дитиною від перших пологів, була рухливою, спокійною дитиною, а у віці 3,5 місяця ми помітили, що Ілона стала млявою, не піднімала голівку, перестала рухати ніжками, стало помітно, що грудна клітина деформується. Звернулися в обласну поліклініку до дитячого невролога, і під час огляду лікарем був поставлений діагноз під питанням спинально м’язова атрофія», – розповідає мама дитини.

Тоді батьки не одразу зрозуміли, яка загроза нависла над донечкою і сподівались, що подальші обстеження доведуть, що такої проблеми у їхньої крихітки немає. СМА – нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів, які відповідають за доставку сигналів від мозку до м’язів. Коли їх стає все менше, м’язи перестають рухатись і таким чином атрофуються. Найстрашніше, що хвороба б’є по можливостях дихати.

«За направленням невролога ми з дитиною були направлені в Інститут педіатрії і акушерства та гінекології академіка О. М. Лук’янової. м. Київ, де після ретельного обстеження було поставлено остаточний діагноз СМА 1 типу. Для нашої родини це було справжнім потрясіння! Лікарі призначили підтримуючи препарати, але вони настільки малодієві, що не покращують стан дитини. Наша Ілонка слабне з кожним днем, м’язова гіпотонія у всьому тілі дитини, не перевертається, не сидить, відсутні рефлекси в ніжках, виражене затруднення дихання», – розповідає мама про стан крихітки.

Таким дітям, як Ілонка, науковці спромоглися допомогти і розробили ліки, які остаточно заміщають «зламаний» ген і дають таким малюкам повноцінне життя у випадку, якщо мотонейронів залишається у достатній кількості. Тоді малюків, які навіть дещо втратили свої навики, можна відновити. Тому лікування, яке існує потрібно провести якомога швидше. Перепоною для цього стає лише ціна препарату – понад 2 мільйони доларів.

Та родина вірить в успіх, що небайдужі українці допоможуть їм зібрати таку неймовірно велику суму. Віри додає і те, що вже не одному малюку в нашій країні така захмарні кошти були зібрані. Та поки збирання триває, родина вирішила не гаяти і вивести дитину до сусідньої Польщі, де є безкоштовна підтримувальна терапію для дітей. Та й тут на них чекало додаткове випробування.

“Ми відчайдушно відважилися шукати підтримки за кордоном – у Польщі. Один із чудодійних препаратів для лікування СМА надається в Польщі безкоштовно (сплачувати доведеться реабілітаційні заходи), якщо один з батьків працює офіційно. Та Ілонці стало зле, проблема з диханням, посиніли губи, зникла реакція на зовнішні фактори. Викликали швидку, але коли ми приїхали до лікарні, у нашої донечки були нульові показники, серце зупинилося. Після 30 хвилин реаніаційних заходів сталося диво, Ілоночка почала дихати… Зараз наша маленька в реанімації у Варшаві з пневмонією під апаратом ШВЛ в інкубаторі, під крапельницею та кисневою маскою. Але поки у нас немає страховки, перебування в реанімації за день коштує 3 000 злотих (майже 20 000 грн) Ілоночка там перебуває понад тиждень, і не відомо скільки ще пробуде. Стан тяжкий! Тому наша сім’я звертається до всіх небайдужих людей, допомогти нам врятувати донечку”, – просить мама дівчинки.

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк 4149 4991 3861 7954

Доларова 4149 4991 5682 6230

MONOBANK 4441 1144 2130 1761

КУЧЕР КАРИНА ВАЛЕРІЇВНА