Журналістка Ольга Юдіна просить українців про допомогу в лікуванні її маленького сина Германа, у якого діагностували синдром Шааф-Янга. Герман став першим в Україні, у кого лабораторно встановили цю хворобу. Сьогодні йому потрібна допомога в лікуванні, а саме – в боротьбі з глобальною затримкою розвитку, інакше кажучи – "за нормальне життя". 31 березня хлопчику виповниться два роки.
Про це мама Германа Ольга Юдіна написала на своїй сторінці у Фейсбуці, попросивши українців про допомогу, пише Цензор.НЕТ.
"Це Герман, мій герой-син. 31 березня виповниться два роки, як він демонструє світові приклад стійкості, величезної сили духу і важливості постійного руху вперед. У кожного своя війна. Моя війна – за нього і його краще життя. Я не сентиментальна людина. І вдаватися в довгі міркування про те, як особливі діти змінюють наше життя, не буду. Почну з головної мети посту: сьогодні мені та Герману потрібна ваша допомога. У Германа діагностовано синдром Шааф-Янга. На момент отримання нами результатів секвенування екзома в серпні 2017 року у світі було офіційно зареєстровано 110 випадків (впевнена, що недіагностованих значно більше) цього захворювання. Мій син посів "почесне" 111 місце. В Україні, наскільки я знаю, він перший", – розповіла вона.
"Судоми, відсутність ковтального рефлексу, дифузна м'язова гіпотонія, множинні м'язові контрактури, гіперамоніємія … Перелік труднощів, з якими Герман зіткнувся відразу після народження, можна продовжувати довго. Я не робитиму цього. Скажу лише, що більшість з них ми успішно подолали. Сьогодні наше основне завдання – боротьба з глобальною затримкою розвитку, інакше кажучи, – за нормальне життя. Регулярні курси реабілітаційного масажу, басейн, сенсорна інтеграція, мікрополяризація, БАК-терапія, заняття з логопедом та багато іншого. А ще консультації лікарів, аналізи, ліки та вітаміни. За останніми підрахунками, витрати на весь список наших потреб з позначкою "обов'язково" становлять майже 20 тисяч гривень щомісяця. І сьогодні ми не можемо впоратися з цим навантаженням самостійно", – пояснила мама Германа.
"У перші місяці життя Германа до багатьох з вас із проханням про матеріальну допомогу я зверталася особисто. Дякую всім і кожному, хто не залишився осторонь. Завдяки вам, перший, найнебезпечніший період ми подолали легше і швидше, ніж могли. Сьогодні я знову звертаюся до всіх з проханням про фінансове сприяння. І дуже розраховую на вашу підтримку", – звернулася до українців Юдіна.
Картка ПБ – 4731 2191 0588 0052. Юдіна Ольга Олександрівна. Картка була відкрита спеціально для благодійного збору.
